Zaproszenie do udziału w badaniu wieloośrodkowym.

ZAPROSZENIE DO UDZIAŁU W BADANIU

Szanowni Państwo,

zwracam się z propozycją kolejnego badania wieloośrodkowego, które tym razem koncentruje się na ocenie wpływu leczenia preparatem Ponvory (ponesimod) na nasilenie zespołu zmęczenia oraz jakość życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w postaci rzutowo-remisyjnej, leczonych w ramach programu lekowego NFZ.

Tytuł badania: Wieloośrodkowe badanie obserwacyjne oceniające wpływ ponesimodu na zmęczenie i jakość życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w warunkach rutynowej praktyki lekarskiej (PONEMS).

Badanie polega na wypełnieniu przez Państwa krótkiej ankiety dotyczącej danych demograficznych i klinicznych, natomiast pacjent samodzielnie wypełnia kwestionariusz FSS, MFIS i test EQ5D.   

Dla Państwa wygody przygotowaliśmy bazę danych w eCRF, gdzie każdy ośrodek może wprowadzić dane swoich pacjentów.

Zgłoszenia chęci udziału w badaniu wraz z nazwą Ośrodka proszę kierować na adres wbrola@wp.pl. Wówczas otrzymają Państwo dokładne informacje, protokół badania, niezbędne ankiety i dostęp do eCRF.

Zbieranie danych nie jest czasochłonne. Badanie ma charakter prospektywny, polega na 2-letniej obserwacji pacjentów, z oceną dokonywaną co 6 miesięcy pod kątem wpływu zmęczenia na przebieg choroby oraz jakość życia.  

Badanie planujemy rozpocząć już w październiku 2025 roku. Liczę na Państwa zaangażowanie.

Zachęcam jednocześnie do przekazania tej informacji innym neurologom, którzy leczą pacjentów z SM.

Z pozdrowieniami

Waldemar Brola